Kahleissa sairauden kanssa

En ennenvanhaan (Minun "ennenvanhaan", sanotaanko noin muutama vuosi sitten) ajatellut eri asioita näin syvällisesti ja aivan erinlaisesta näkökulmasta kuin nykyään. Nykyään minulla on ympärilläni paljon sellaisia ihmisiä, jotka laittavat ajattelemaan. He eivät ole vain sellaisia tyhjän paskanpuhujia, vaan kaveripiirissäni puhutaan vakavistakin ja syvällisistäkin asioista. En nyt kuitenkaan sano, etteikö huumoria löydy tippaakaan nykyisestä kaveripiiristäni, päinvastoin! Ilman huumoria nimittäin ei tulisi mistään mitään, huumori yhdistää meitä kaikkia vahvasti. Huumori on selviytymiskeino, kuten mieheni tapaa sanoa. Ei huumorintajuttomien, eli tosikkojen ihmisten kanssa ainakaan minä itse viihdy kovin kauaa. Olin tottunut edellisessä kaveripiirissäni, että kevyt smalltalk, juorujen puhuminen ja päivän tapahtumista puiminen oli sitä kunnon keskustelua. Nyt kun olen tutustunut aivan erinlaisiin ihmisiin, upeisiin ihmisiin, joiden kanssa voin olla oma itseni eikä tarvitse jännittää ja miettiä koko ajan, että onkohan seuraava vitsi jonka murjaisen mistään kotoisin. Nyt kuitenkin poikkean siihen aiheeseen, josta alunperin aioin tulla sanomaan tänne omat ajatukseni. Tämä asia on saanut minut katsomaan elämää erinlaisesta näkökulmasta, opettanut ymmärtämään, kuuntelemaan ja olemaan tukena. Miehelläni on sairaus, joka on krooninen ja, kuten hän yleensä on sanonut minulle, niin hän on "naimisissa oman sairautensa kanssa" tahtomattaan. Haluan puhua aiheesta Crohnin tauti, eli tulehduksellinen suolistosairaus.

Olen ottanut selvää aika paljon tästä sairaudesta, kun aloin seurustella mieheni kanssa. Aluksi se oli minulle pieni järkytys, kun en tiennyt vielä miten sairaus vaikuttaa mieheni jokapäiväiseen elämään. Minun isoveljelleni puolestaan puhkesi vuosi sitten Colitis ulcerosa, joka on sisarussairaus Crohnin taudin kanssa. Molemmat sairaudet ovat kroonisia. Veljelläni tämä sairaus on nyt paremmassa jamassa ja, jos oikein olen ymmärtänyt niin mitään oireita ei ole tällä hetkellä ollut, joka on todella hyvä juttu. Molemmat sairaudet ovat aaltoilevia, eli tulee kausia, jolloin sairaus on parempi ja toisinaan taas huonompi. Miehelläni Crohnin tauti on nyt menossa alamäkeä ja en osaa olla muuta kuin vain tukena hänelle ja olla vierellä. Mieheni on todella väsynyt, tämä sairaus on vienyt häneltä melkein kaikki voimat, mutta silti hän yrittää vaikka pää kainalossa härkäpäisesti pyrkiä eteenpäin elämässään. Minä vain katson vierestä toivottomana, kun hän pikkuhiljaa kuluu loppuun enkä minä osaa tehdä asialle mitään. Asiaa ei auta yhtään se, että meidän elämänjaksomme on ollut nyt stressaavaa (Vasta muutimme uuteen kämppään, joka oli todella iso urakka ja väsymys painaa meitä molempia) ja stressi on pahin takapakki/vihollinen tälle sairaudelle, sillä tulehduksellinen suolisto reagoi negatiivisesti stressiin, joka puolestaan pahentaa sairautta. Miehelläni on vaikea sairaus, hän on sairas ja hän aina sanoo minulle, että hän vihaa sitä, vihaa sitä eniten koko maailmassa. Hän vihaa olla sairaassa kropassa, sen ei pitäisi olla osa häntä. Mieheni sai vasta tietää, että hänelle paras lääke tähän sairauteen mikä hänellä oli ollut ei enää toimikaan. Hänen kehonsa on tullut immuuniksi kyseiselle lääkkeelle ja se tieto oli todella kova isku miehelleni. Kuulemma parin vuoden sisällä kehitellään uusia lääkkeitä tähän sairauteen, mutta mieheni sanoi, että hänkö se joutuu olemaan sitten yksi niistä "koekaniineista", kun kyseiset lääkket tulevat markkinoille.

Olen itse kokenut elämäni aikana paljon rankkoja asioita. Minun ja mieheni suhteen aikana olen yrittänyt selvitä entisestä suhteestani, jossa olin narsistin uhrina. Mieheni on ollut todella suurena tukena siinä, että olen päässyt asioista yli niinkin nopeaa kuin olen ja, jos en olisi tavannut tätä miestäni, niin olisin varmaan vieläkin sen narsisti ihmisdemonin kynsissä. Tietenkin kaikki muutkin asiat mitä olen lapsuudessa ja nuoruusiällä kokenut on jättänyt jälkiä minuun ja ne kummittelevat vielä näinäkin päivinä takaraivossa. Ne ovat traumoja. 


Mutta nyt lopuksi vielä tiivistetty tietoisku sairaudesta Crohnin tauti:

Crohnin taudin kuvaus 

• Crohnin tauti on yleistyvä ja osittain perinnöllinen sairaus, jota esiintyy noin joka tuhannella suomalaisella. 
•  Kyseessä on pitkäaikainen suoliston aaltoilevasti oirehtiva tulehdustila, jota elimistö itse ylläpitää.
•  Diagnoosi tehdään useimmiten suolen tähystystutkimuksella. 
•  Parantavaa hoitoa ei ole, mutta suoliston tulehdusta saadaan yleensä hyvin hillittyä lääkkein.   Usein joudutaan turvautumaan myös kirurgiseen tulehdusmuutosten leikkaamiseen.
•  Laaja-alainen tauti lisää paksusuolen ja ohutsuolen syöpien riskiä. 
•  Taudin tilaa seurataan säännöllisin väliajoin tähystystutkimuksin. 
• Tauti alkaa useimmiten vähitellen ja lievin oirein. Tästä syystä myös diagnoosiin voi kulua jopa vuosia.  
•  Lapsella kasvu saattaa hidastua, murrosikä voi viivästyä ja voi ilmaantua ennenaikainen luukato.

Miten Crohnin tautia hoidetaan?

Ennen Crohnin taudin hoidon aloittamista tauti diagnosoidaan ja sen tyyppi ja laajuus selvitetään. Parantavaa hoitoa ei ole, hoidon tavoite on oireettomuus ja tautiin liittyvien jälkiseuraamusten välttäminen. Sairauden tyyppi vaikuttaa lääkkeen valintaan. Taudin hoidossa pyritään toisaalta rauhoittamaan aktiivinen tauti ja toisaalta ylläpitämään hoidolla saavutettu tasainen taudin tila. Lääkehoidon ongelmana ovat tehokkaiden lääkkeiden haittavaikutukset ja toisaalta hyvin siedettyjen lääkkeiden tehottomuus. 

Hoidoilla voidaan helpottaa taudin aiheuttamia oireita sekä vähentää sairauteen liittyviä muita ongelmia eli komplikaatioita (esimerkiksi suolitukokset, märkäpesäke eli absessi tai fisteli). Hoidon tavoitteena on oireettomuus, sairauden rauhoittuminen oireettomaksi (remissio) ja sairauteen liittyvien komplikaatioiden sekä uusiutumisen esto.

Perinnöllisyys

Crohnin tauti on osittain perinnöllinen. Riski sairastua Crohnin tautiin on 15-kertainen, jos esimerkiksi jompikumpi vanhemmista sairastaa tautia. 

Ennuste

Taudin kulku on aaltoileva. Suurimmalla osalla potilaista esiintyy ajoittain hankalampia tautijaksoja, joiden välillä oireet ovat vähäisempiä. Yli puolella sairastuneista päädytään leikkaukseen jossain vaiheessa taudin kulkua. Paksusuolen syövän ja ohutsuolen syövän riski on laaja-alaisessa Crohnin taudissa lisääntynyt. Samoin kuolleisuuden on osoitettu olevan taudissa hieman lisääntynyt.

Tekstejä taudinkuvauksiin kopiotu seuraavista osoitteista (Tiivistin ja muokkasin tekstejä tänne): 
Täältä
Täältä
Ja täältä